Foto z otevřených zdrojů
Matka dvou dětí ukázala, jak ona, jako had, prolévá pokožku kvůli vzácnému onemocnění, v důsledku čehož je kůže lpí 14krát rychleji než zdravé lidi.
Foto z otevřených zdrojů
Foto z otevřených zdrojů
Melanie Bradley trpí vzácnou nemocí Bulózní ichtyóza. Zlou ironií osudu byla stejná nemoc přenesena na její 2,5letou ženu dcery. “Moje kůže je tak rychlá, že v noci můžu.” ztratit tolik kůže jako obyčejná osoba za dva týdny “, – říká Bradley. “Jsem pokryta exfoliační kůží od hlavy až k patě.” Vrstva kůže může být tak silná, že sotva mohu pohyb, ale zároveň je tak tenký, že nejmenší rána může způsobit prasknutí. “Někdy se cítím trapně.” protože zanechávám stopy kůže. V mém domě vysavač funguje téměř nepřetržitě, “dodala Melanie žena, že pravděpodobnost, že děti zdědí její nemoc 50/50. A tak se stalo, nejstarší dítě, syn Daniel, který už je 3 roky starý, zdravý, ale jeho mladší sestra byla nešťastná. „Jak narodila se jen Rebecca, bylo zřejmé, že byla nemocná. Ani já podívali se na ni, byla okamžitě převezena na intenzivní péči. Slyšeno doktoři, moje podezření byla potvrzena a já jsem byl zničen. “„ Kdy Viděl jsem ji a jak její kůže vypadá, jen jsem se cítil prázdný. To bylo pro mě to poslední, co jsem chtěl dítě. Ale věděl jsem, že budeme muset udělat všechno porazit nemoc a kdo může lépe vychovat dítě Ichthyóza než stejný pacient, „sdílí Melanie.“ Už je naučil se vtírat krém do sebe a všimne si, když ztratí kůži. Ona je bude muset prostudovat svá omezení, “dodal žena.
Foto z otevřených zdrojů
Tento lék se vyvíjí a lékaři jsou nyní schopni diagnostikovat Ichtyóza. co nejdříve. Ale když to Melanie začala trpět onemocnění, medicína stále nemohla. „Když jsem se narodil, byli lékaři úplně zmatený. Moje kůže byla tak silná, že dovnitř tři roky jsem nemohl kolena ohnout a byl jsem nucen nosit pantofle do školy, protože to byly jediné boty to neubližovalo. “Žena musí následovat přísně řádně naplánováno na kůži a kůži její dcery Zvlhčeno: „Naše kůže je velmi náchylná k infekci, takže my by měla být velmi čistá, ale pro nás je také důležité, aby naše kůže zůstal vlhký, a tak jsme si krém neustále natírali do sebe, které pokožku dobře hydratují, “říká. Ještě jeden bizarním syndromem ichthyózy je to, že se kůže stává vodotěsný. Bulózní ichtyóza pouze 1 ze 100 000 osoba.
Hadi
