Foto z otevřených zdrojů
Dívka, která necítila bolest, byla v kuchyni a smíšené nudle. V tu chvíli jí lžíce vyklouzla z rukou a narazil do hrnce vroucí vody. Dívka pak chodila do školy druhá směna, televize pracovala v obývacím pokoji a její matka se skládala pastelové prádlo na gauči.
Foto z otevřených zdrojů
Ashlyn Blockerová bez váhání sklopila pravdu ruku ve vodě, aby si lžíci, vytáhl ji z vody a začal se na ni dívat ve světle kamen. Pak šla k dřezu a poslal proud studené vody na všechny mírně vybledlé bílé jizvy, a pak křičela na matku: „Právě jsem tam pustila prsty!“ Její mami, Tara Blockerová opustila spodní prádlo a běžela k dcery. “Můj bože!” Zvolala, po 13 letech totéž strach – poté vzala několik kousků ledu a opatrně položil je na ruku své dcery, trochu uklidněné skutečností, že rány Ukázalo se, že to není tak děsivé. „Ukázal jsem jí, jak s pomocí ostatních předměty v kuchyni můžete vytáhnout lžíci z pánve, “řekl Tara, když mi to řekla s unaveným úsměvem na tváři příběh o dva měsíce později. “Ale je tu další problém,” připustil Tara. – Začala používat kleště na vlasy, a to velmi silně zahřívat se. “Tara seděla na pohovce v tričku s nápisem„ Kemp, bydlím bez bolesti, ale s nadějí “(Camp Painless But But Hopeful). Ashlyn usadil se na koberci v obývacím pokoji a zabýval se pletením kabelek v jejím pokoji nahromaděné přadénky. Její 10letá sestra Tristen spala v koženém křesle v náručí svého otce John Blocker, který v něm seděl po práci a postupně také usnul. Dům voněl domácími těstovinami a sýrem vařeným na večeři. Silný déšť v Jižní Georgii bubnoval dolů odtokové potrubí a čas od času se rozsvítil blesk hřiště na baseball, stejně jako bazén během nádvoří domu. Aniž byste si svlékli oči z pletení háky, Ashlyn vstoupil do rozhovoru a přidal jeden detail příběh jeho matky. „Právě jsem přemýšlel o tom, co jsem ano? “. 
Fotografie z otevřených zdrojů jsem strávil více než šest dní v rodině Blokátory a já jsem viděl, že se Ashlyn chová jako běžný 13 let dívka – česání vlasů, tanec a skákání na posteli. Já jsem také sledoval, jak se běhá kolem domu jako blázen, bez přemýšlení o jejich těle a její rodiče ji žádají, aby přestala. Ona také bojovala ve vzdušném hokeji se svou sestrou a zároveň bojovala trefte puk na stůl a pokuste se to udělat co nejrychleji. Když vařila sendviče na pánvi, dotkla se rukou chleba, jak její matka učila: musela se ujistit, že chléb už byl dostatečně ochlazený a můžete ho sníst. Může se cítit v teple a chlad, ale to neplatí pro extrémnější teploty, při které normální lidé cítí bolest a okamžitě si stáhnou ruce. Tara a John se necítili úplně klidní, když oni nechal Ashlyn sám v kuchyni, ale muselo se to udělat – tohle byla ústupkem její rostoucí nezávislosti. Udělali pro sebe pravidlo vyprávění příběhů o tom, jak je zodpovědná dívka, nicméně, každý z nich byl následován doprovodem příběh, který nebylo snadné poslouchat. Jednou Ashley spálila dlaně, když jí byly dva roky. John použil dřez s vysokým tlakem na příjezdovou cestu a nechal motor běžet; a ve chvíli, kdy ztratili zrak na Ashlyn, šla do aparátu a položil ruce do tlumiče. Když je zvedli, kůže byl spálen. Byl také příběh o útočení mravenců na ni na zahradě a kdo ji dokázal kousnout více než stokrát zatímco se na ně podívala a zakřičela: „Mravenci! Mravenci!“ Jeden jakmile si zlomila kotník, ale poté běžela další dva dny, dokud rodiče nepochopili, že něco není v pořádku. Řekli všechno tyto příběhy jsou tak klidné, jako by mluvily o hře Tristen v softballu nebo o technikě zasažení jejich syna Derecka při hraní golf však bylo zřejmé, že po všech těch dlouhých letech i nadále přemýšlet o tom, jak chránit život své dcery. Skrz pár dní po příběhu, kdy jste dali ruku do vroucí vody, Eshchline seděl v kuchyni a hrál si s obvazem na hlavě, s kterým zvrátila své dlouhé tmavé blond vlasy. Všichni jsme byli rušné malířské ubrousky, hraní dám a poslech Ashlyn a Tristen zpívali píseň „Možná mi říkají“, ale najednou Tara vykřikl a zvedl vlasy její dcery. Ashlynova hlava kapající krev. Její šátek se jí zasekl po celé její kůži čas, kdy jsme tam seděli. Ashlyn nosí obvaz téměř pořád. na hlavu a pantofle, stejně jako brýle předepsané jejím doktorem ve tmě rám, a také korálkové náramky, které uchovává ve starém Vlasická okurková nádoba. Prodává své pletené kabelky. pět dolarů přátelům na Pierce County High School Střední škola). Když se směje nebo usměje, můžete vidět Neviditelný průhledný chránič zubů, jak to mohou kovové konzoly bolí jí jazyk nebo dásně, ale nevšimne si to. Ona má také zdravotní identifikační štítek, který ona připevňuje se na silikonový náramek odpovídající jeho barvě oblečení. Na zádech je nápis: „Necítíte bolest – pocení je minimální. “Ve škole byla jednou požádána, ne je to superman? Bude-li někoho cítit bolest zasáhla jsi jí do tváře? Může chodit po žhavém uhlí jako obyčejná tráva? Bolí by to, kdyby se bodla v ruce? Odpovědi jsou: ne, ne, ano, ne. Je schopná se cítit tlak a texturu. Cítí objetí a handshake. Ona je všechno cítila, když její přítelkyně Katie malovala nehty na nohou. „Lidé nerozumí mi! vykřikla, když jsme hráli Dáma na tabletu iPad. – všichni kluci ve třídě o tom ptají se a říkám: “Cítím tlak, ale necítím bolest.” Bolest! Necítím to! Musím jim to neustále vysvětlovat. ““ Když se Ashlyn narodila, nekřičela. Vydala sotva slyšitelný zvuk zvuk a její oči na červené tváři pečlivě sledovaly děje se. Po narození měla tak hrozné nepříjemnost, kterou se Tara dokonce zamračila při koupání, a pak pediatrové doporučil jí změnit předpis, aplikovat mast na zanícené náplasti a udržujte je v suchu. “Ale pořád jsem si myslel, že ona.” Neplač, “řekla Tara. – Lékaři tyto pochybnosti odmítli, ale my pokračoval v otázce: Co se děje? “Když byla Ashlyn tři měsíce blokátory se přestěhovali ze severní Virginie do státu Patterson Gruzie, kde žila rodina Tara. Když měl Ashlyn šest měsíců její otok a zarudlé levé oko. Lékaři podezření akutní zánět spojivek, nicméně Ashlyn nereagoval na léky a pak se blokátory obrátili na oftalmologa, který objevil rozsáhlého poškození rohovky. Oftalmolog navrhl dívce není citlivost rohovky a je posílána do školky Nemrous Dětská klinika v Jacksonville na Floridě. Trvalo nějakou dobu, než jsme se dohodli ale než odešli do Jacksonville, Ashlyn si rozčesala nos a téměř žvýkala část jejího jazyka, zuby jí prořízly její. V na klinice lékaři odebrali vzorek krve z Ashlynu a naskenovali jej mozek a páteř však tyto testy nedaly žádný určité výsledky. Během následujících 18 měsíců bylo provedeny další studie. Biopsie nervů zad strany jejích nohou zanechávaly jizvy, které se rozběhly při běhu. Když ji doktor konečně informoval o diagnóze, Tara se obávala, že ona zapomeňte na všechna tato slova, a proto je požádejte, aby si zapsali. Doktor dostal vizitka a napsala na druhou stranu: „Vrozená necitlivý na bolest. “Doktor nám řekl, že jsme tady sami takový, řekla Tara. “A to je velmi vzácný případ.” Řekl nás, abychom ji pozorně sledovali a lékaři to nevěděli tolik o této nepořádku, a proto nejsou ničím zvláštním, aby pomohli nemůže. Znělo to, jako by řekl: „No, přeji si hodně štěstí! “Tara doma představila slova” vrozená necitlivost. ” bolest “ve vyhledávači a začali se seznamovat s materiály. Ukázali se ne tolik, a většinou mluvili o zraněních a brzy smrt. Nebyla žádná uklidňující doporučení. „Ani John, ani “O takových věcech jsem nikdy nic neslyšela,” řekla. – To je bylo to neuvěřitelné. A bylo to děsivé. “Dostali pomoc od lidí v Pattersonu, obecním sídlišti s méně než 700 obyvateli. Když Ashlyn začala chodit do školy, učitelé ji sledovali školní dvůr; jedna osoba byla speciálně přidělena k monitorování takže s ní bylo všechno v pořádku. Sestra ji umyla oči a zkontroloval její boty pokaždé, když přišla do školy po prázdninách. Nazvala to Pit Stop na Car Racing. Nascar “a ujistil se, že v očích není žádný písek, který by mohl k poškození rohovky. Zkontrolovala také jizvy na nohou. „Tohle je zaostřili naši schopnost pozorovat, “řekla Tara. – Dozvěděl jsem se vidět některé věci, než k nim dojde. “Blokátory zbavil se nábytku s ostrými rohy. Velmi pokládali na podlahu měkké koberce. Nedovolili Ashlynovi bruslit. Založili jí ruce gázou v několika vrstvách tak, aby byla Nemohl jsem je vyčesat. Použili speciální chůvu ve svém pokoji, aby slyšel zvuk vydávaný zuby, když žvýkání. Ale přesto nemohli spát, přenesli ji do její postel a Tara držel Ashlyn za ruce, aby to neudělala mohl kousnout její kůži nebo si promnout oči. Když se moje dcera otočila pět let, blokátory rozhodli, že jediný způsob, jak najít na světě osoba jako Ashlyn se cítí. Nastavili se kontakt s místními novinami The Blackshear Times a v říjnu 2004 let byl v něm publikován článek o Ashlynu. Agentura přidružena Press také distribuoval tento článek a Tara si pamatuje, jak na to Ashlynova fotka byla na domovské stránce MSN vedle obrázků George W. Bushe a Johna Kerryho. Ashlynova babička Virginia viděla tuto fotografii v práci a zavolala Taru na Do Gruzie. “Viděl jsi Ashlyn na World Wide Web?” Zeptala se. “Dívka, která necítí bolest!” Zapněte počítač! “K tomu blokáři samozřejmě samozřejmě věděli všechno. “Už dostali hovor od.” Dobré ráno Amerika. Rodina Blokátory posílané letadlem do New Yorku, kde se stali hosty Good Morning America, Today Show a “Inside Edition”. Vždycky vyprávěli příběh o tom, jak Ashlyn sama si způsobila rány. Když odletěli zpět do Jacksonville, lidé je už začali rozpoznávat na letišti. Rozhovory s nimi – speciálně přijatá skupina francouzského zpravodajského kanálu, a – také korespondenti pro BBC televizní společnost. Japonští reportéři Televizní kanály jim daly bambusové hůlky. Oni také Zavolala televizní hostitelka Oprah, ale nikdy se nedostali do jejího programu zasáhnout. Souhlasili také s návrhem Heralda Rivera (Geraldo Rivera) a odmítl Maury Povich (Maury Povich). 24 V lednu 2005 se Ashlyn objevila na obálce slavného časopisu Lidé s Bradem Pete a Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) pod velkým žlutým nadpisem: “Brad a Jen: proč se rozešli.” Celá tato pozornost od médií povolených v nakonec rodina Blockerů naváže kontakt s vědci, aby jim pomohli porozumět stavu jejich dcery. Dr. Roland Staud (Roland Staud), profesor medicíny a revmatolog Florida State University, slyšel o Ashlyn a pozval Blockers Gainesvill, kde strávil 15 let výzkum chronické bolesti. Důsledky stavu Ashlyn byla velmi vážná. Je to přirozené anomálie. Během několika příštích let, Dr. Stoud testoval Ashleyho genetický materiál a nakonec objevil dvě mutace ve svém genu SCN9A. Tento gen mutuje konkrétní vede tedy k velmi silné bolesti pocity, stejně jako výskyt syndromu chronické bolesti. Stoud odůvodněné takto: pokud dokáže pochopit, jak k tomu dochází mutace, pak bude schopen tuto vadu napravit lidé trpící chronickou bolestí. Vztah mezi tímto genem a intenzitu bolesti objevila v roce 2006 angličtina genetik jménem Geoffrey Woods v Cambridge, Anglie “Pracoval jsem v Yorkshiru, kam mnozí emigrovali.” Pákistánci “a kde bylo mnoho manželství mezi bratranci a druhými bratranci bratři a sestry, Woods řekl, když jsme s ním mluvili v tomto případě. „Viděl jsem obrovské množství dětí s genetikou nemoci, “dodal. Porodník, který přišel do Anglie na kurzy, přesvědčil Woodse, aby šel do Pákistánu a tam provedl svůj výzkum. Během jedné z jeho cest byl požádán, aby ho dovnitř viděl Lahore, o kterém se říká, že necítí žádnou bolest. “Souhlasil jsem a.” šli jsme k němu, “řekl Woods. Setkali se s jeho matkou a otcem, kdo řekl, že chlapec zemřel. „K narozeninám chtěl udělat něco speciálního pro své přátele a rozhodl se skočit ze střechy ve druhém patře jeho domu, “řekl mi Woods. – A udělal to. Potom vstal ze země a řekl, že je v pořádku, ale dál další den zemřel na krvácení. Uvědomil jsem si, že bolest má něco jiného hodnota, než jsem si myslel. Chlapec neměl bolesti pocity, které mohou omezit jeho činnost. Když jsem se vrátil do Anglii, našel jsem další tři rodiny, jejichž děti byly stejné stav – měli četná zranění, kousnuté rty, pokousaný jazyk, pokousané ruce, zlomeniny a jizvy. A v některých V některých případech byli jejich rodiče téměř odvedeni od svých dětí, protože podezřelé, že s nimi zachází špatně. “Woods a jeho kolegové začali zkoumat ty geny, které to způsobují porucha, a nakonec přišel k genu SCN9A. Schopný vnímají nervové bolesti na povrchu těla na to obvykle reagují okamžik, kdy se dotkneme horké nebo ostré, poté vysílají do mozku elektrické signály, které nás nutí reagovat. Tyto elektrické signály jsou generovány molekulární kanály generované genem SCN9A, říká Stephen Wexman (Stephen G. Waxman), profesor lékařské neurologie Univerzita Yale University. Ashlynovy mutace ne umožnil genům vytvořit tyto kanály, a proto elektrické impulsy vůbec nevznikají. „Tohle je neobvyklá porucha,“ zdůraznil Woods. – Chlapci umírají v raném věku kvůli jejich více riskantní chování. Je to velmi zajímavé a umožňuje vám to porozumět. následující: bolest existuje z několika důvodů, a jeden z nich je, aby člověk použil své tělo právo, aniž by mu ublížili, a také dává příležitost ovládej, co děláš. “Když jsem navštívil Rolandovu kancelář Staud v září letošního roku zpočátku moc neukazoval touha mluvit. Když jsem mu popsal týden strávený s Ashlyn, začal o ní mluvit, jako by to bylo jeho vlastní dítě. Na nástěnce u stolu její obrázek visel. Sledoval ji, když to nechala papírové holubice v hale kliniky po mnoha dnech věnovaných testy, a každý rok si s ní představoval fotografii rodina. Sledoval, jak roste. “Její životní příběh.” poskytuje nápadný snímek o tom, jak život může být komplikovaný, postrádá vedení od bolesti – poznamenal Staud. “Bolest je dar, ale postrádá to.” Když Ashlyn bylo devět let, Staud požádal Johna a Taru o povolení provedení řady lékařských testů k určení, které z nich Ashlyn má úroveň citlivosti. Pozná lechtání a může cítit špendlík, ale není to možné zachytit extrémní teploty. Také s ní utratil série psychologických testů a pokusili se zjistit, zda ona schopnost cítit emocionální bolest a soucit a přišla k závěru, že Ashlyn je velmi nadaná a přátelská dívka. Staud se zeptal sám sebe, co by se stalo Ashlyn jako teenager, pokud přestala poslouchat své rodiče a jak to ovlivnilo by to její zdraví. “O tom víme velmi málo.” tento jev z dlouhodobého hlediska řekl. – Jaké to bylo by její emoční stav? Jak by se to vyvinulo? “Někdy jsme fyzicky zažívá emocionální bolest – Staud citoval tradiční příklad pocitů velkého zármutku a fyzické bolesti, které v roce 2006 vyvstaly na okamžik přerušení milostných záležitostí – a snažil se pochopit, zda vztah mezi tělem a emocemi jde opačným směrem. On je Ptal jsem se sám sebe na otázku, zda to člověk nebude pocit fyzické bolesti, do určité míry zpoždění vývoj? “Je možné, že její bolest.” jsou přítomni, “řekl Staud a mluvil o Ashlynovi. – To je jeden z důvody, proč ji sledujeme. V současné době prochází obdobím hormonálních změn. Období se blíží puberta. Bude se toho bát? Ona je jen ohrožena emocionální důsledky. Je to velmi klidná dívka a ona rodiče se naučili ovlivňovat ji, aniž by se uchýlili prostředky fyzického kontaktu. “Staud se odmlčel a pak dodal: “Nemyslím si, že často pláče.”
Foto z otevřených zdrojů
Ale ve skutečnosti Ashlyn někdy pláče. Když dovnitř, plakala Na začátku letošního roku byl její milovaný pes ztracen. Po tom popelníku ležel dlouhou dobu stočený v posteli s ní rodiči. „Dokáže se vcítit,“ řekla mi Tara opravdu schopný toho. Nevím, jestli doktoři mohli stanovit to v průběhu svého výzkumu. Ale vím, že může, Vím to v mém srdci. “Jednou v noci, když jsem silně pršelo je navštívil, obrátil načervenalou příjezdovou cestu před Blokátory dům ve skutečném jezeře. John přišel domů z práce promočený na kůži a vzal láhev z ledničky Nealkoholický nápoj Mountain Dew. Pracuje v telefonu Almo, a často řídí svůj vůz na dálnici 84 kolem vlajek atletický tým Georgia Bulldogs, visící u domů, a také kolem několika billboardů, na kterých patterson prezentováno jako „jedno z 50 nejlepších amerických měst pro vzdělávání “V tomto městě a jeho okolí se nazývá “telefonní muž”, a často je mu adresováno v přesčas, ne telefonní společnost, a požádejte Johna, aby se rozhodl jejich problém. “Něco se mi stalo včera, – řekl, trochu vyschl. – Byl jsem ve škole a najednou někteří muž mi říká: „Dovolte mi položit otázku. Možná tohle bude to trochu divné, chci to jen použít jako příklad. Chcete říct, že pokud se shromáždila, řekněme sekněte si ruku … „„ Ach můj bože! “- vykřikl v tuto chvíli Tara. „No, tak trochu říkám, jaká hrůza!“ John pokračoval. „A on říká, ok, to znamená, že chcete říct, že by to neudělala cítil? “No, a já říkám:„ Viděla by to a vyděsila se. “ No, on říká: “Ano, ano, ale nebylo by to bolelo?” A já říkám: “Ne,” ale on: “To je úžasné.” Ashlyn sedí v kuchyni stůl, opřel se o hlavu rukama, podíval se na nás, usmál se a řekl: “Proč bych měl uříznout ruku?” John a Tara slyšeli Ashlyn křičela a řekla „Ach“, když byla svědkem jak se někdo zranil. A Ashlyn udělal totéž nejvíce, když její otec řekl, jak do něj vložil hřebík palec během konstrukce kuřecí pero, ale ona Nerozuměl jsem, proč jeho tvář zčervenala, proč zařval a zvedl palec nahoru. Mluvila o tom že po mnoho let pečlivě studoval reakce ostatních lidí a naučil se zmenšovat, když někdo popsal něco bolestivého. „Dcero, co se stane ve tvé hlavě, když toho někoho uvidíš zranil se? “zeptal se jí John.„ Je mi to líto, “odpověděla. – Protože jsou v bolesti a já nejsem. A rád bych jim pomohl. “ „Popište, jak rozumíte bolesti,” zeptal se John. „Co to znamená.” pro tebe? “„ To nevím. “„ Když uvidíš někoho jiného s bolestí, s čím to spojujeme? “„ Myslím, že musí to být bolestivé. “„ A co to znamená bolestivé? “Ashlyn zamžourala oči, což ukazuje, že si hluboce myslela. Ale je to tak a nemohl odpovědět na tuto otázku. Jednu sobotu ráno v Ashlyn se probudila loni odpoledne – miluje dlouhou dobu spát. Potom vešla do obývacího pokoje a řekla matce: „Já měl sen. “Tara si myslela, že jí jí Ashlyn řekne nějaký fantastický příběh, ale místo toho řekla: “Ve snu jsem založil tábor pro děti, jako jsem já.” Řekla že ve snu viděla jezero a čluny a stále si velmi živě představovala děti, které tam běžely, které předtím neznala. Přesně tak myšlenka pořádání táborů bez bolesti, ale s nadějí Bezbolestný, ale nadějný). Tara nazvala tábor s názvem Camp Twin Lakes in Winder, Georgia, Čtyři hodiny jízdy z Pattersonu, a zeptal se jich na možnost víkendu pro děti, které necítí bolest. Vedení tábora to dalo souhlas. Tara bude působit jako koordinátor a platit ubytování, pojištění a stravování a správa táborů se postará o vaření. Blokátory připravovaly dresy a dresy nalepené samolepky na jejich auta. Místní rozhlasová stanice poskytl jim volný čas na fundraisingová oznámení během roku 2007 čas na grilování na parkovišti lékárny Rite-Aid v Blackshear. Ashlyn tam prodala svým přátelům několik peněženek a šperků od ní. Tara umístil reklamu na tento tábor na speciální stránku v sociální síť Facebook s názvem “Dárek bolesti”, pořádaná podpůrná skupina pro rodiny, ve kterých jsou děti zbaveny citlivosti k bolesti. “Každý, kdo má zájem navštívit takový tábor.” rodiny jako ty naše? “Osm rodin dalo souhlas. Tábor byl uspořádáno začátkem listopadu, kdy se počasí v Gruzii začíná chladnější a teplota je příznivější pro děti, které se stěží potí. Specialisté identifikovali tři geny, spojené s vrozenou necitlivostí na bolest a oni mít podezření, že stále existují geny tohoto druhu, které ještě nejsou se podařilo najít. Některé z dětí, které přišly do tábora – mutace genu NTRK1, která je spojena s vývojem a zrání nervového systému a které, kromě necitlivosti na bolest, způsobuje mentální retardaci, časté nachlazení nemoci, stejně jako tendence k sebemrzačení. 11 let Roberto Salazar z Indianapolis, který přijel tábor s jeho matkou, to byla jen taková mutace, a pro krátkou dobu svého života se mu už podařilo kousnout část jeho jazyk, vytáhněte si zuby a zmrzačte si kotníky vlastními hmotnost. Jakmile skočil ze schodiště. Velké je nucen strávit část roku doma v klimatizované místnosti, protože se vůbec nepotí a jeho tělesná teplota je schopná mění se velmi rychle, což je velmi nebezpečné. Máma Roberto Susan viděl Ashlynovo jméno v článku před několika lety a kontaktoval ho Tara. Od té doby jsou v kontaktu, sdílejí příběhy, dochází s jejich dětmi. Roberto dorazil do tábora na koloběžce. On je převalil na to další děti a dal jim radost. Brownsova rodina z Mapletonu, Iowa, dorazil do tábora kamionem devět lidí, mezi nimi i tříleté dítě pojmenovaný Isaac. Když byl Izák velmi mladý, sklonil se celá dlaň v horké kávě vaší mámy bez vykřikl. A položil ruce na horký sporák a přijal hořet třetího stupně, ale neplakal. Rodiče ho vzali neurolog, který doporučil genetické testy, rodina chlapce si to však nemohla dovolit. Ale poté když si odřízl řasy nůžkami na nehty na nohou, jeho matku Carrie řekla svému manželovi: „Už to nevydržím.“ V roce 2010 vzali svého syna na Mayo Clinic v Rochesteru, Minnesota Doktoři řekli Carrie, že věří, že její syn měl vrozená necitlivost na bolest, ale musí ji najít gen, ve kterém došlo k mutaci. Zahrnuli do nich i Izáka výzkum a dlouhý proces hledání vysvětlení začal, ale prozatím, podle Carrie to ještě nebylo nalezeno. Carrie Brown našla Taru s pomocí internetu a dospěli k závěru, že by neměli chybět taková zajímavá příležitost strávit nějaký čas s ostatními rodiče, kteří s nimi sdílejí tento děsivý zážitek ze života děti, které jsou neúmyslně zraněny. V rodině Browns má sedm dětí a žijí z platu manžela, který je registrovaná zdravotní sestra. Rozhodli se však v jakémkoli případ jít do Gruzie, i když to znamená, že jsou kvůli tomu nebude moci platit další účty. Církev jako dárek poskytl jim 400 dolarů, a díky těmto penězům byla rodina Brownsová schopna financovat cestu. Byli na silnici 18 hodin a zůstal přes noc v motelu 6 v Chattanooga, Tennessee, kde neúspěšně se pokusili získat povolení od zaměstnance hotelu všech devět členů jejich rodiny zůstává v jedné místnosti. Browns První, kdo bude v táboře. Když přijeli blokátory, Tara odešla a objala Carrie, která stála vedle jejího nákladního auta. Oba plakali. “Já jen … nevím, jak to vysvětlit, – řekla Carrie. – Zdálo se mi, že jsem konečně potkal jiného máma, která mi rozumí, kdo mi nebude za vinu nadměrná opatrnost, protože ví, jak je to důležité. Rozuměla tomu. “První noc v táboře Ashlyn vařila řada tradičních dezertů – smors (s’mores) a pak si s ostatními vzal seno děti. Sledovala loutkovou show. Ona také Objevila se na zavěšeném laně. Tancovala. Zvláště ji přitahovaly malé dívky. Držela je a jemně je pohladila zpět. Pomohla jim ozdobit kameny pro chodbu, včetně korálky – to byly malé betonové bloky, které teď budou neustále na tomto místě pamatujte, co se tam děje tábor. “Bylo skvělé vidět děti, jako jsem já,” Řekla Ashlyn. Karen Cann měla hodně zázračný, ale bylo tam také hodně bolesti, i když to nikdy necítila. Když byla ona a její sestra Ruth dětmi a žili ve Skotsku, nikdo mohl vysvětlit, co se s nimi děje. Stejně jako Blockers, jejich rodiče žili ve strachu – báli se toho, co by děvčata mohla udělat pro sebe jakékoli újmy a oni místo toho, aby se hledali lidé raději nevyčnívali. “Nechtěli jsme nás.” považováno za neobvyklé, “řekl mi 35letý Cann dodal: “Ale myslím, že jsme blázni.” Ani Karen, ani ona sestra se téměř nemůže potit a postrádají schopnost cítit. (Ashlynovi rodiče také zjistili, že jejich dcera ne voní, když začala používat parfémy nesmírně, postřik je z láhve. Pak se ukázalo, že právě byla Rád cítím tento lehký mrak). Postupem času neustále se objevovaly popáleniny a jizvy a jejich končetiny byly často ocitli se v obsazení a jejich matka lékaři položili dílčí otázky. “Nevěděli jsme ani, co se s námi děje a co tomu říkat,” – řekl cann. Teprve poté, co jí bylo 20, ona začal vážně hledat odpovědi na tyto otázky. „Chtěl jsem nařídit e-maily lékařům a zkuste to takto dostanete odpověď na tyto otázky. Ukázali mi a moji sestru Ruth lékaři v Liverpoolském institutu, kde se studuje bolest. A já také poslal dopis klinice Addenbrooke. A pak tento dopis byl předán Dr. Woodsovi. “Karen Cann bylo 29 let, když Woods poprvé potkal tyto sestry. “My jen rozložil všechno, co se nám stalo, a řekla jim o nich první setkání. – Bylo to jako psychologická konzultace. Chudák Dr. Woods! “Chtěli zjistit, proč to nemohou cítit. Když rostli, nebyli si jistí zda mohou cítit nebo ne, jako chuťové pocity v neztratili se. Zavázal jim oči a přinesl je k nosu. pomeranč a káva. Žádná reakce. Brzy provedl krevní test je informovali o mutaci v jejich genu SCN9A. „Lidé nás považují za hysterické nebo zvláštní, když jim řeknete, že necítíte bolest – Woods nám to řekl. – Možná nechcete, aby o tom lidé mluvili. věděli to. Našli jsme rodiny neochotné o tom mluvit. diagnostikována jiným lidem a raději ji udržovat v tajnosti. “Proto Woods navrhl, že takové případy nejsou tak vzácné, jak je obvyklé. počítat. „Myslím, že existuje více než jedna miliarda,“ řekl on – nebo dokonce milion. Dospělí s podobnou poruchou často zůstanou bez povšimnutí, protože to skryjí. “Kdy V roce 2009 se Tara setkala s Canne na internetu, poslala ji e-mailem a řekla jí, jak je šťastná najít někoho, s kým může mluvit, někoho, kdo je schopný Buďte příkladem pro Ashlyn. Tara také chtěla vědět víc. Jak vyvíjející se život nemůže? Je to pocit tepla nebo chladu? Potí se? Tara také věděla, že Cannes má manžela a dítě. Cože? znamená to být matkou a necítit bolest? “Jako odpověď, já poslala jí poměrně dlouhý e-mail jak jsem ji chtěl ujistit a říct jí tuto vlastnost nebyla překážkou v životě mé sestry a mě, “řekl Cann. – Věděl jsem, že Ashlyn je stále velmi mladý, a bylo mi to jasné před Tara je těžké období. “Když byl Cann starý jako Ashlyn, začala puberta a začala se zajímat chlapci. Také si pamatuje, že ji trápily jizvy, a proto byla schovala si nohy pod dlouhé šaty. Byla velmi plachá jeho vlastnosti. Pamatuje si, jak se dotkla rukou druhých. dívky a cítil, jak měkké a půvabné jsou ve srovnání s ní jejich vlastní, které byly hrubé a zjizvené. Ale pak se stala jednodušší, řekla Tara a ona a její sestra vystudovali střední školu a pak úspěšně studoval na univerzitě. Každý z nich miloval partneři, skvělí přátelé a normální práce. Když ona milovala se s manželem, cítila potěšení nebo alespoň si myslela, že to může zažít. “Intimní.” vztah je velmi příjemný, “řekla mi. – Možná moje pocity jsou trochu odlišné, ale stále je to hezké. “Ona naučila se žít podle svých vlastních charakteristik, řekla a stala se pochopit, co jí může ublížit – tento proces pokračoval téměř celý její život. Hlubší pochopení existujících Problémy jí umožnily vyrovnat se s rolí dospělého. Cann porodila své první dítě ve 31 letech pomocí císařského řezu. Narozená dívka byla zdravá, ale poté, Cann na pravé straně cítil necitlivost. Vrátila se domů a pečlivě sledoval její stav několik týdnů, ale necitlivost se stala znatelnější – i když nebyla bolestivá. To pokračovalo až do ve svém těle neslyšela žádnou křupku a stala se mají potíže s chůzí. Šla k lékaři a vysvětlil jí, že necítí bolest, ale byla si tím jistá něco s ní bylo špatně a požádalo o rentgen. Doktor řekl že má pravděpodobně poporodní depresi a musí projít vhodný průběh léčby. Ale trvala na tom a dovnitř nakonec se ukázalo, že byla poškozena během porodu pánev a otevřel vnitřní krvácení. Dalších šest měsíců strávila v nemocnici a nemohla chodit vůbec. V důsledku pánve byla uzdravena, takže jedna noha byla kratší než druhá a ona nuceni nosit speciální obuv, aby to kompenzovali tato chyba. Kromě toho však neexistovaly zdlouhavé v roce 2011 Cann porodila druhé dítě – v tom čas syna – a také s pomocí císařského řezu. Tentokrát rentgen byl vyroben okamžitě po narození a všechno šlo dobře. Tara nadále koresponduje s Cannes. „Dává mi příležitost porozumět co Ashlyn očekává v budoucnu na své životní cestě, řekla Tara. – Pokud se něco stane, čemu nerozumím, vím, že já Můžu ji kontaktovat a zeptat se, jestli se jí něco stalo „Než se Canne setkal s Tárou a zjistil o Ashlynovi, nerada říkala lidem o jejích funkcích. „Ona mě inspirován, “řekl Cannes. – Moje sestra a já jsme prozkoumali naše negativní rys – pravděpodobně s tím byl spojen fyzické poškození, stejně jako emoční bolest a stres naší rodiny. Ale teď jsem se rozhodl je čas dostat z toho něco pozitivního. Chci lidé se o tom dozvěděli více. Inspiruje mě to ještě více. možnost, že mě lékaři použili jako testovaný subjekt králíka pro další studium jevu bolesti, stejně jako pro vývoj léků, které lze vytvořit studiem rysy mého těla. “I přes veškerou podporu v sociální síť Facebook, navzdory sdílení fotografií a pocitů skutečnost, že Cann a Ashlyn jsou propojeny zkušenostmi z jejich života, přes to všechno se Cann nikdy nepotkal s blokátory a nikdy s nimi nemluvil po telefonu. Když jsem se jí zeptal proč to nedělá, řekla: „Myslím, že to udělám toto, ne-li za to, co jsem měl šanci přežít před několika lety. “ Mluvila o zoufalství, které po ní vyvstalo poškození pánve. V tu chvíli si uvědomila tuto neschopnost cítit její vlastní bolest znamenalo, že mohla nejen ohrozit sám, ale nemusí být v schopni se o vaše dítě plně postarat. “V emocionálně jsem stále velmi slabý a nechtěl bych rozrušení během telefonního hovoru, a tím vyděsit Taru ohledně Ashlynovy budoucnosti, “řekla. – Ne v tom smyslu to samé se jí mohlo stát. Ale rodiče ukazují úzkost, že? “Někdy to vypadalo, jako by celé město Patterson je druh sítě s externí receptory bolesti a vědomí nebezpečí, které může vystavte se dívce, která necítí bolest. „Jednou ona Řezal jsem si nohu, “řekl Michael Carter music teacher ve společnosti Pierce County High School. – Já ne Vím, možná na ni padl hudební stojan, ale v každém případě její noha začala krvácet. “Člověk se cítil v rozhovoru s mnoha lidmi v Pattersonu, že Ashlyn obsadil zvláštní a zvláštní místo v jejich životě, na které byli na ni pyšní a znepokojení ji. “Střední škola může být pro některé děti traumatická, – řekl Carter. – ale zdá se mi to nějak Vyrovnejte se s tím. Říká: „Tady jsem.“ Dokáže to říct o tom. Miluje se mazlit – je velmi veselá “Její učitelka umění Jane Callahan (Jane Callahen) mluvila o své fantazii, že vidí věci trochu jinak. Je si dobře vědoma podrobností. A její pohoda Vedoucí Corey Lesseig vysvětlil, jak důležité aby žila ve městě, jako je Patterson, kde ji všichni znají a rozumět a cítí se pohodlně zůstat sama sebou sám. A řekl: „Ptám se sám sebe, co se s ní stane, když vyroste? “Jak se dívá, jak si nosí batoh ona chodí po chodbě a sleduje ji ve všední dny během fotbalový zápas, lekce malování nebo zkouška skupiny, ve které hraje na klarinet, uvědomila jsem si, že je těžké na ni myslet představitel hrstky lidí na Zemi, jejichž těla obsahují tajemství, které může pomoci vyřešit hádanku související s pocitem bolest v člověku. Jak řekl Stoud během našeho setkání v Gainesville, jen mírně poškrábali povrchovou vrstvu co se můžete naučit od Ashlyna. S největší pravděpodobností to budou stále studovat. na mnoho let, a ona, stejně jako její rodiče, jsou již zvyklí toto, k probíhajícím testům a k poznání, že ona, jako Karen Canne nikdy nebude mít schopnost plně sebe chránit. Každý den dokázala lépe porozumět životnímu prostředí. svět a ona ví lépe, co ji čeká a co by měla připrav se. Poté se pro ni mnoho věcí zjednodušilo a možnosti v jejím životě se rozšířily. Člověk si však neumí představit všechna nebezpečí předem, a proto potřebuje pomoc všech lidé kolem ní, aby se teď projevili nutná opatrnost. “Je normální,” řekla její matka. ” Lidé říkají: „Nevím, jak se s tím vypořádáte? potřebujete ji chránit? “No, my odpovíme:„ Nevím, přijďte k nám a řekni nám, jestli musíme udělat něco jiného. “
Životnost vody
